Jak se navrátit zpátky, jak se zbavit kortikoidů

Dobrý den,

byla mi diagnostikována Behcetova choroba, což asi není nijak strašné když jsem s tím dokázala žít bez diagnostikování roky, a nic tak strašného se nedělo, a lékaři když neměli diagnozu, tak mne považovali za blázna, a že potíže jsem si vymyslela a podobně a mým zánětům na sliznicím nikdo nevěnoval pozornost. Ihned jakmile někdo (po dlouhých desetiletích) stanovil diagnozu, tak se začaly dít věci – hned mi nasadili kortikoidy – to že prý „musím“, a to byl začátek konce.

Vůbec si nemyslím, že by mi kortikoidy něco vyléčily, naopak mi naprosto zhuntovaly celé tělo, a já teď nevím jak ho dát zpět do původního stavu. Mám úplně zničenou kůži – strašlivě suchou, bez kolagenu, vytahané lokty a kolena, povolenou kůži na celém těle, strašlivě mi spadly horní i spodní víčka – šílené fialové kruhy pod očima, kůže úplně vytahaná – jsem zralá na ořezání kůže víček, nevím co s tím. Navíc se mi různě po těle udělaly něco jako strie, (krk, dekolt, ruce tam kde se odebírá krev, břicho, stehna, lýtka) ale prý to nejsou strie protože jsou kolmo na „normální“ strie. Dále mi začalo strašlivě křupat ve všech kloubech na těle – to mi prý vysychají klouby, a taky se mi vysušují oči – prý keratinizace rohovky na kterou se moje slzy nevážou dostatečně aby ji správně zvlhčovaly, a prý musím kapat umělé slzy, a navíc se mi zhoršily dioptrie na dálku.

Pokud platí, že kůže je obrazem vnitřku těla, tak jsem za pár měsíců zestárla asi o 20 let, a z tohoto zjištění je mi opravdu zle.
Po jedné nešťastné operaci mám pod kůží na přepážce nosu zánětlivé ložisko, které tělo moc nechce vstřebat a stále to má tendenci se obnovovat a hlavně tkáň kolem stále opuchá.

Mám vysoký tlak, a bohužel mám dost vysoký ten diastolický (naměřím více jak o 15 větší rozdíl mezi systolickým a diastolickým tlakem než je norma – např. 115/90 namísto 120/80, a to beru Tezeo 80 na tlak – to je šílený).

Minerály v krvi jsem si nechala vyšetřit, a jsou v pořádku, co mám nad normu je Kreaitinin (přes 80umol/l) – prý ledviny nejsou moc OK, a prý od ledvin je i ten vysoký diastolický tlak. Tekutin piju dostatek – 2l, hlavně filtrovanou vodu nebo bylinkový čaj na ledviny, kávu nepiju, alkohol jsem před pár měsíci utnula úplně.

Podle své krevní skupiny (0+) bych mohla jíst živočišnou bílkovinu, ale kvůli ledvinám bych prý živočišnou bílkovinu moc jíst neměla, jak to tedy je?

Narodila jsem se se zúžením močových cest, při kterém často nastává vracení moči do ledvin což způsobuje nevratné zjizvení ledvin, toto zúžení mi bylo v 7mi letech odoperováno, a nevím kolik se mi tím vracením moče ledviny nenávratně zajizvily. Po operaci a v dospívání jsem trpěla bílkovinou v moči, nyní mám moč chemicky a sediment v pořádku, pouze ten vysoký kreatinin a vysoký tlak, hlavě diastolický – prý to je ledvinami? nevím čím dalším by to mohlo být. Také mám slabší štítnou žlázu, nedostatečnost jsem měla kdysi cca ve 13ti letech, po braní jodu se to pak upravilo, nyní opět hodnoty nižší než by bylo hezké (S-THS 0,28 mU/l v zimě, nyní už 0,96 – což už je v normě, ale žádný zázrak).

Kortikoidy beru rok a 8 měsíců, a doufám že je co nejdříve vysadím (už jsem na 5 a 2,5mg Prednisonu obden), problém s vysazováním je ale ten, že mi moc nepracují vlastní nadledviny, a při standartní/doporučené rychlosti vysazování jsem několikrát měla hypoglykemický kolaps že jsem se nemohla ani pohnout, takže musím vysazovat pomaleji než by se mi líbilo. Na druhou stranu mi trochu stoupá cukr v krvi, a cukrovku fakt nechci. Dále mne trápí nespavost, kterou lékaři řeší zvýšením dávky Trittica, (Trittico mi nasadili protože při vysokých dávkách kortikoidů jsem z toho měla psychotické stavy nebo co), a lékař vůbec nereflektuje že mým cílem není brát více utlumujících léků po kterých jsem pak utlumená ještě celý další den a tedy celou dobu co je užívám, ale mým cílem je normálně spát bez utlumujících léků, a přes den být bdělá a fungující. Vždy když začnu snižovat dávky Trittica, tak skončím na tom, že se mi tak blbě spí, že to radši zase zvednu, protože existovat nevyspalá je pro mne extrémní trápení. Též se mi objevilo šílené bušení srdce – prý panická ataka nebo co, za mne to byla reakce na pracovní vytížení, nakonec jsem z toho byla tak zničená, že jsem musela na pracovní neschopnost. Po měsíci ležení doma jsem stále šíleně unavená a nevím co dál.

Prosím poraďte mi, co všechno dělám v životě špatně, co bych měla změnit, a jak se dostat zpět do původního stavu před kortikoidama (kůže, klouby, oči, ledviny) a jak se zbavit všech léků a v klidu spát.
Jsem Vám opravdu vděčná za Vaše rady a veškeré poznámky a komentáře k jednotlivým problémům i k celé situaci.

Předem moc děkuji za Váš drahocenný čas a účinné rady.